Priopćenje: Pacijenti imaju pravo znati
U povodu Europskog dana prava pacijenata, udruge Europa Donna Hrvatska i Koalicija udruga u zdravstvu te suradne udruge bolesnika, koji se liječe biološkom terapijom, na konferenciji za novinare tražile su uvođenje informiranog pristanka za pacijente pri propisivanju bioloških i biološki sličnih lijekova.
Pacijentova aktivna uloga u suodlučivanju o svojemu liječenju nema alternative u suvremenoj medicinskoj praksi. Liječnik danas zajedno s pacijentom donosi odluku o njegovu liječenju uzimajući u obzir cjelokupno stanje pacijenta. Odabir lijeka treba se temeljiti na procjeni pacijenta, bolesti i lijeku te u dogovoru s pacijentom potpisom informiranog pristanka. Svaki liječnik mora imati neograničene mogućnosti odabira lijeka na osnovi procjene omjera koristi i rizika za pacijenta, istaknuto je na konferenciji.
Informirani pristanak ‒ dobar i za pacijente i za liječnike
Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu Ivica Belina govorio je o suradnom partnerstvu u medicini te istaknuo kako ono zahtijeva velik angažman i liječnika i pacijenata u svim fazama liječenja. Posebno je upozorio na Europsku povelju o pravima pacijenata koja, uz ostalo, definira pravo na informaciju te pravo na suodlučivanje:
„Partnerski odnos pacijenta i liječnika može funkcionirati samo ako obje strane imaju valjane razloge vjerovati da će se uzajamne obveze poštovati. Suradno partnerstvo uključuje informirani pristanak i zajedničko donošenje odluka o liječenjuˮ, istaknuo je Belina.
Uvođenjem informiranog pristanka ističe se drugo načelo medicinske etike, koje proizlazi i u skladu je s Hipokratovom zakletvom: Volja bolesnika jest vrhovni zakon! (Voluntas aegroti suprema lex!)
Bolesnici moraju u informiranom pristanku biti obaviješteni o koristima i rizicima promjene biološke terapije i ne smije biti zamjene iz nemedicinskih, tj. administrativnih razloga.
Istaknuto je da se prema jasnom stajalištu HALMED-a izvorni biološki lijekovi i njihove biološki slične inačice ne mogu međusobno automatski zamjenjivati.
Na konferenciji za novinare istaknuta je uloga važnosti autonomije liječnika u propisivanju odabranog lijeka na osnovi kliničke procjene pacijenta, bolesti i lijeka, bez administrativnih zabrana i naloga o propisivanju lijekova.
Bolesnici se pribojavaju promjene lijekova zbog nemedicinskih razloga
Predstavnici udruga pacijenata koji se liječe biološkom terapijom iznijeli su svoja iskustva s primjenom bioloških lijekova, ali i bojazni vezane za promjene lijekova:
„Budući da praksa zamjene bioloških lijekova u Europi i svijetu nije nova te da mnogi zdravstveni sustavi nameću liječnicima zamjenu izvornih bioloških lijekova biosličnim lijekovima iz nemedicinskih razloga kao što je niža cijena, ovakva zabrinutost za prava i sigurnost pacijenata u hrvatskome zdravstvenom sustavu nije neopravdanaˮ, rekla je predsjednica Europa Donne Hrvatske prim. dr. Vesna Ramljak.
Udruge pacijenata zaključile su da će se uvođenjem informiranog pristanka učvrstiti povjerenje te će se odgovarajuća odluka o propisivanom biološkom lijeku moći provoditi samo uz autonomnu odluku liječnika i partnerski odnos s pacijentima.
Prihvaćanjem informiranog pristanka liječnik obiteljske medicine ili ljekarnik neće moći promijeniti biološku terapiju, čime se ulijeva povjerenje među pacijentima.
Izdavanje biološke terapije u ljekarnama
Za većinu oboljelih biološka je terapija revoluciju u liječenju, u smjeru ulaska u remisiju, usporavanju progresije bolesti, sprečavanju nastanka invaliditeta te preranog odlaska u invalidske mirovine, vraćanja u proces rada i nemjerljivo podizanje kvalitete života. Trenutačna je praksa da oboljeli u Hrvatskoj svoju biološku terapiju, supkutanu i intravenoznu, primaju isključivo u bolnicama. Nakon proteka ciklusa moraju odlaziti u bolničku ustanovu u kojoj se liječe kako bi preuzeli novu dozu za novi ciklus. Takav način preuzimanja terapije, unatoč sve većoj samostalnosti bolesnika, s obzirom na to da mnogo oboljelih dolazi iz manjih sredina u veće gradove, što je napor bolesnicima te iziskuje troškove.
Na konferenciji je istaknuto da pojedini bolesnici zbog preuzimanja terapije i traženja „slobodnog dana“ ili dana bolovanja imaju problema s poslodavcima. Udruge pacijenata istaknule su kako je došlo vrijeme za moderniji pristup preuzimanju supkutane terapije, to jest preuzimanje terapije u ljekarnama na recept jer se već provodi kod oboljelih dječje i adolescentne dobi, te u susjednoj Sloveniji. Takav bi način uvelike olakšao oboljelima način preuzimanja te smanjio troškove bolesnicima iz udaljenih mjesta. Troškovi bi se znatno smanjili i Hrvatskom zavodu za osiguranje koji neće morati plaćati putne troškove te će se smanjiti gužve na bolničkim odjelima.
O Europskom danu prava pacijenata:
U situaciji u kojoj se zbog ušteda u sektoru javnoga zdravstva ograničavaju ili ukidaju zdravstvene usluge građanima, što izravno ili neizravno – djeluje na prava pacijenata, važno je upravo na ovaj dan podsjetiti na četrnaest prava propisanih Europskom poveljom. Četrnaest utvrđenih prava zajedno jamče zaštitu ljudskog zdravlja i kvalitetu zdravstvenih usluga, pa Rimska povelja u sve većoj mjeri postaje osnova za reforme sustava zdravstvene zaštite u zemljama EU.
1. Pravo na preventivne mjere
Svatko ima pravo na odgovarajuću uslugu u svrhu prevencije bolesti.
2. Pravo na dostupnost
Svatko ima pravo na dostupnost zdravstvenih usluga u skladu sa svojim zdravstvenim potrebama. Svima se jamči jednak pristup zdravstvenim uslugama, bez diskriminacije po imovnom stanju, mjestu prebivališta, vrsti bolesti ili vremenu potrebnom za pristup zdravstvenim uslugama.
3. Pravo na informaciju
Svatko ima pravo na pristup svim informacijama koje se odnose na: njegovo zdravstveno stanje, zdravstvene usluge i način njihova korištenja te mogućnosti koje pružaju znanstvena istraživanja i nove tehnologije.
4. Pravo na pristanak
Svatko ima pravo na sve informacije koje mu omogućavaju aktivno sudjelovanje u odlučivanju o vlastitom zdravlju. Takve informacije su uvjet za svaki postupak i zahvat u svrhu liječenja, kao i za sudjelovanje u znanstvenim istraživanjima.
5. Pravo na slobodan izbor
Svatko na temelju dostupnih informacija ima pravo na slobodan izbor između različitih postupaka i zahvata te između pružatelja zdravstvenih usluga.
6. Pravo na privatnost i povjerljivost
Svatko ima pravo na povjerljivost vlastitih podataka, uključujući one o zdravstvenom stanju i mogućim dijagnostičkim ili terapijskim postupcima, kao i na zaštitu privatnosti tijekom pregleda, specijalističkih obrada i liječničko-kirurških zahvata općenito.
7. Pravo na poštivanje pacijentovog vremena
Svatko ima pravo na ostvarivanje potrebne zdravstvene usluge unutar najskorijeg mogućeg i unaprijed zakazanog vremenskog termina. Ovo se pravo odnosi na svaki dio medicinskog postupka.
8. Pravo na nadzor standarda kvalitete
Svatko ima pravo na visokokvalitetnu zdravstvenu uslugu, vrednovanu prema jasno utvrđenim standardima.
9. Pravo na sigurnost
Svatko ima pravo na sigurnost od štete prouzročene slabom organizacijom zdravstvenih usluga, stručnim nemarom i pogreškom, kao i pravo na dostupnost visokih sigurnosnih standarda.
10. Pravo na inovacije
Svatko ima pravo pristupa inovativnim postupcima, uključujući dijagnostičke postupke sukladno međunarodnim standardima, neovisno o ekonomskim ili financijskim okolnostima.
11. Pravo na izbjegavanje nepotrebne patnje i boli
Svatko ima pravo biti sačuvan od patnje i boli, koliko god je to moguće, u svakoj fazi svoje bolesti.
12. Pravo na individualni pristup
Svatko ima pravo na individualno prilagođen dijagnostički ili terapijski postupak koji je u najvećoj mogućoj mjeri prilagođen osobnim potrebama.
13. Pravo na pritužbu
Svatko ima pravo na pritužbu u slučaju povrede prava te pravo dobiti odgovor ili drugu povratnu reakciju na svoju pritužbu.
14. Pravo na obeštećenje
Svatko ima pravo u razumnom roku na dostatno obeštećenje u slučaju pretrpljene fizičke, etičke ili psihičke povrede uzrokovane zdravstvenom uslugom
INFORMIRANI PRISTANAK ZA PACIJENTE U SLUČAJU PRIMJENE BIOLOŠKE TERAPIJE
– Liječenje biološkim lijekom __________________________________ (navesti zaštićeno i nezaštićeno ime lijeka) osobno mi je objasnio moj liječnik. Liječnik je sa mnom raspravio i objasnio mi sve informacije vezane uz primjenu lijeka, djelotvornost lijeka te moguće nuspojave. Liječnik mi je objasnio podatke iz kliničkih studija biološkog lijeka koji mi je propisan. Pročitala/pročitao i razumjela/razumio sam ovaj Informirani pristanak i odgovoreno mi je na sva pitanja.
– Liječenje biološki sličnim lijekom __________________________________ (navesti zaštićeno i nezaštićeno ime lijeka) osobno mi je objasnio moj liječnik. Liječnik je sa mnom raspravio i objasnio mi sve informacije vezane uz primjenu lijeka, djelotvornost lijeka te moguće nuspojave. Liječnik mi je objasnio podatke iz kliničkih studija biološki sličnog lijeka koji mi je propisan.
Liječnik je odgovorio na sva moja pitanja o biološki sličnom lijeku i razumijem omjer koristi i rizika, koji mi je u potpunosti objašnjen. Pročitala/pročitao i razumjela/razumio sam ovaj Informirani pristanak i odgovoreno mi je na sva pitanja.
Poziv na praćenje sigurnosti lijekova
Prijavljivanjem nuspojava možete pridonijeti u procjeni sigurnosti i osiguranju sljedivosti lijekova.
Aktivno praćenje sigurnosti lijekova nakon odobravanja obvezno je za sve lijekove, ali je u slučaju bioloških i biosličnih lijekova nuspojave potrebno dodatno pratiti, prijavljivati i obrađivati na razini zaštićenog (trgovačkog) naziva lijeka i broja serije kako bi se omogućila preciznost u njihovoj sljedivosti, s obzirom na specifične karakteristike ovih lijekova. Ovime se podržava prikupljanje podataka o rijetkim nuspojavama koje nisu mogle biti prepoznate na ograničenoj populaciji bolesnika tijekom kliničkog razvoja biosličnog lijeka, prikupljanje podataka o nuspojavama predvidivim na temelju farmakokinetike originalnog lijeka, utvrđivanje novih sigurnosnih signala, prikupljanje podataka o sigurnosti u indikacijama u kojima biološki sličan lijek nije ispitivan.
Ako primijetite bilo koju nuspojavu, a to uključuje i svaku moguću nuspojavu koja nije navedena u Uputi o lijeku potrebno je obavijestiti liječnika, ljekarnika ili medicinsku sestru ili je potrebno svaku sumnju na nuspojavu prijaviti Agenciji za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) putem:
on-line aplikacije za prijavu nuspojava od strane pacijenata dostupne na internetskim stranicama www.halmed.hr.
obrasca dostupnog na internetskim stranicama www.halmed.hr. Prijave je moguće poslati elektronskom poštom u Word formatu (nuspojave@halmed.hr), poštom (Ksaverska cesta 4, 10 000 Zagreb) ili telefaksom (01/488 41 10).
Što znači okrenuti crni trokut u uputi o lijeku?
Ovaj je lijek pod dodatnim praćenjem. Time se omogućuje brzo otkrivanje novih sigurnosnih informacija. Prijavom svih sumnji na nuspojavu i Vi možete pomoći.
Nakon dovršenja informirani pristanak čuvajte s ostalom medicinskom dokumentacijom.
Download obrasca informirani pristanak.
Dan narcisa 24. ožujka na Trgu bana Jelačića
Europa Donna Hrvatska, Hrvatska liga protiv raka i Grad Zagreb ove godine priređuju tradicionalnu javnozdravstvenu kampanju Dan narcisa koja će se održati 24. ožujka 2018. godine na Trgu bana Josipa Jelačića od 10 do 14 sati. Kampanjom želimo ukazati na važnost odlaska žena, ali i muškaraca na redovite preglede dojki.
Ovo je već 22. godina kako se obilježava Dan narcisa i u tom razdoblju učinjeno je razmjerno puno u edukaciji i načinima prevencije s ciljem ranog otkrivanja raka dojke, ovog najčešćeg sijela raka u žena. Budući je pojavnost i smrtnost žena od raka dojke u Hrvatskoj, na žalost i dalje u porastu, stoga je i dalje korisno provoditi ovu javnozdravstvenu kampanju ne samo u Zagrebu već i u brojnim mjestima diljem Hrvatske. Napominjemo da svake godine od raka dojke u Hrvatskoj oboli više od 2500, a umire više od 1 000 žena.
Ova javnozdravstvena preventivna kampanja je iznimno značajna i važna, a zbog činjenice da su neke udruge u Hrvatskoj „plagirale“ Dan narcisa, Liga je stoga s ciljem zaštite vlastitih prava pred Državnim zavodom za intelektualno vlasništvo zaštitila DAN NARCISA(registarski broj žiga Z20160600). Svaka Udruga koja ima iste ciljeve i želi uz humanitarnu podjelu narcisa dijeliti edukativne brošure kompetentnih stručnjaka, a ne vršiti prodaju robe široke potrošnje, dobiti će odobrenje Hrvatske lige protiv raka.
Pozivamo žene i muškarce koji također nisu pošteđeni od raka dojke da nam se pridruže na Danu narcisa i da se educiraju o važnosti prevencije ove bolesti. Osobe mlađe od 50, a starije od 70 godina koje nisu obuhvaćene Nacionalnim programom ranog otkrivanja raka dojke mogu iskoristiti mogućnost predbilježbe za mamografski pregled koji će moći besplatno obaviti u Nastavnom zavodu za javno zdravstvo dr. Andrija Štampar u Zagrebu.
Više od 30.000 kupaca dm-a podržalo je Europa Donna Hrvatsku!
U utorak, 6. ožujka dm je Hrvatskom forumu protiv raka dojke Europa Donna uručio donaciju u vrijednosti od 246.500 kuna za kupnju uređaja za intraoperativno zračenje. Uređaj koji je namijenjen liječenju oboljelih od raka dojke, smanjuje emisije zračenja, olakšava tijek liječenja i oporavak jer umjesto 25 do 30 dolazaka na terapiju zračenjem, pacijent već nakon nekoliko dana može biti u krugu obitelji i na radnome mjestu.
Dm je donaciju osigurao u suradnji s više od 30.000 kupaca koji su Europa Donnu podržali kupnjom torbe s potpisom Ljupke Gojić te zamjenom bodova u kampanji “I zima toplo srce ima”. Svu zaradu od prodaje torbi dm je donirao Europa Donni, a u ime svakog kupca koji je zamijenio bodove, dm je donirao tri kune za kupnju uređaja za intraoperativno zračenje.
“Partnerstvo s Europa Donnom omogućilo nam je da potaknemo kupce da razmišljaju o tome kako mogu doprinijeti svom zdravlju, što je jedan od glavnih ciljeva dm-ovog društveno odgovornog poslovanja. Kampanja “I zima toplo srce ima” zato je imala i edukativnu ulogu jer smo svima koji su zamijenili bodove osigurali ključne informacije o samopregledu dojki i redovitim pregledima. U ime dm-a zahvaljujem svim kupcima koji su podržali prikupljanje sredstava kojima smo omogućili udruzi Europa Donna Hrvatske da napravi još jedan korak prema kupnji uređaja za intraoperativno zračenje”, izjavila je Gordana Picek, članica Uprave dm-a.
Priopćenje za medije: Pacijenti traže uvođenje informiranog pristanka
Priopćenje za novinare Zagreb, 13. prosinac 2017.
Pacijenti traže uvođenje informiranog pristanka prilikom propisivanja bioloških i biološki sličnih lijekova
Europa Donna Hrvatska i Koalicija udruga u zdravstvu, te suradne udruge organizirali su konferenciju za medije povodom objavljivanja Informiranog pristanka za pacijente prilikom propisivanja bioloških i biološki sličnih lijekova. Konferencija za medije održana je danas, 14.12.2017. u 12,00 h, u Maloj dvorani Hrvatskog novinarskog društva, Perkovčeva 2 u Zagrebu.
Pacijenti traže uvođenje informiranog pristanka prilikom propisivanja bioloških i biološki sličnih lijekova. Na konferenciji za novinare po prvi puta je predstavljen obrazac informiranog pristanka čije uvođenje traže predstavnici udruga pacijenata koji se liječe biološkom terapijom.
Cilj objavljivanja ovog prijedloga obrasca je povećanje sigurnosti pacijenata koji se liječe biološkom terapijom, ojačavanje partnerskog odnosa liječnika i bolesnika te aktivno uključenje pacijenata u odluke o odabiru i promjeni biološke terapije uz obvezno uvođenje informiranog pristanka. Ovaj je dokument važan i za praćenje učinkovitosti i sigurnosti bioloških i biosličnih lijekova kao jedan od važnih dijelova praćenja ishoda liječenja, kako kliničkih, tako i onih prema iskustvu pacijenata.
“Informirani pristanak je kamen temeljac daljnjeg liječenja.” – Doc.dr.sc. Vesna Ramljak, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska
Doc.dr.sc. Vesna Ramljak, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska, otvorila je konferenciju izlaganjem o važnosti komunikacije liječnika i pacijenta, te građenju suradničkog odnosa kao temelja uspješnog liječenja. Svi pacijenti prije propisivanja biološke terapije trebaju biti dobro upoznati s omjerom koristi i rizika uzimanja bioloških lijekova, kao i s potencijalnim nuspojavama, kako bi mogli aktivno sudjelovati u konačnoj odluci o svom liječenju. U opterećenim zdravstvenim sustavima u kojima liječnik raspolaže vrlo malom količinom vremena po bolesniku, najmanje vremena ostaje za informiranje i razgovor, stoga je neophodno posvetiti pažnju prosvjećivanju i edukaciji i liječnika i bolesnika o značaju razgovora u odnosu liječnik – bolesnik, jer se smatra da je upravo razgovor presudno važan i središnji element informiranog pristanka.
Informirani pristanak nije samo potpis na obrascu, već predstavlja kontinuiranu komunikaciju između dviju ravnopravnih, kompetentnih i autonomnih osoba, liječnika i bolesnika i zajedničko donošenje odluke o medicinskom tretmanu. To je kamen temeljac daljnjeg liječenja.
Partnerski odnos je iznimno važno nastaviti i tijekom liječenja, kako bi se terapija mogla mijenjati i prilagođavati prema potrebama pacijenta.
Uz biološki slične lijekove postoje još neodgovorena pitanja
Izv. prof. dr. sc. Robert Likić iz Klinike za unutarnje bolesti, Zavoda za kliničku farmakologiju KBC Zagreb podržao je uvođenje informiranog pristanka i istaknuo je kako vezano uz biološki slične lijekove postoje još neodgovorena pitanja, budući da su, kako im i samo ime govori, u visokoj mjeri slični originalnim lijekovima, ali zbog kompleksnosti njihovih molekula i načina proizvodnje nije moguće u potpunosti replicirati ih, za razliku od generičkih lijekova. Zbog toga je potrebno pratiti ishode njihove primjene, kako bi se dugoročno utvrdila njihova djelotvornost i sigurnost za pacijente.
Naglasio je i važnost komunikacije liječnika i pacijenta tijekom liječenja kako bi se eventualne nuspojave svele na najmanju moguću mjeru i kako bi se kvaliteta života pacijenta održala optimalnom, posebno u situacijama kad pacijenti uzimaju kombiniranu terapiju odnosno više lijekova istovremeno.
“Pacijenti moraju kroz informirani pristanak biti upoznati s koristima i rizicima promjene biološke terapije i ne smije doći do zamjene iz nemedicinskih (administrativnih) razloga.” – Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu Ivica Belina, prof. edu. rehab.
Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu pojasnio je pozadinu donošenja prijedloga Informiranog pristanka i potrebu zagovaranja njegovog uvođenja. Pacijenti trebaju dobiti sve relevantne informacije i sudjelovati u donošenju odluka o svom liječenju, a liječnicima se mora omogućiti autonomna odluka o odabiru lijeka s Lista lijekova HZZO-a temeljem kliničke procjene pacijenta, bolesti i lijeka.
Naglasio je i važnost aktivne uloge u praćenju sigurnosti lijekova, kroz prijavljivanje nuspojava, što nedovoljno rade i pacijenti, i liječnici, osobito kad se radi o nuspojavama koje su poznate i opisane.
Prijave nuspojava su važne kako bi se u postkliničkoj fazi, odnosno u trenutku kad je lijek odobren i kreće u širu primjenu moglo relevantno procijeniti omjer njegove učinkovitosti i rizika.
Pacijenti moraju kroz informirani pristanak biti upoznati s koristima i rizicima promjene biološke terapije i ne smije doći do zamjene iz nemedicinskih (administrativnih) razloga. Istaknuo je da se i prema jasnom stavu HALMED-a izvorni biološki lijekovi i njima sukladni biološki slični lijekovi ne mogu međusobno automatski zamjenjivati.
Download: prijedlog obrasca Informiranog pristanka za pacijente
Pacijenti moraju biti uključeni u donošenje odluka o vlastitom zdravlju i životu
Predstavnici udruga pacijenata koji se liječe biološkom terapijom iznijeli su svoja iskustva s primjenom bioloških lijekova, ali i bojazni vezane uz promjene lijekova.
Naglasili su još jednom da se pacijenti moraju uključiti u donošenje odluka o vlastitom zdravlju i životu, ali također su istaknuli da liječnik koji vodi liječenje pacijenta oboljelog od kompleksne kronične bolesti uvijek mora moći autonomno odlučiti koji će biološki lijek primijeniti u liječenju svakog pojedinca.
Odabir lijeka treba se temeljiti na procjeni pacijenta, bolesti i lijeka i u dogovoru s pacijentom potpisom informiranog pristanka.
Svaki liječnik mora imati neograničene mogućnosti odabira lijeka na temelju procjene omjera koristi i rizika za pacijenta.
S poštovanjem,
Predsjednica Europa Donna Hrvatska
Doc.dr.sc. Vesna Ramljak
www.europadonna.hr
Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu
Ivica Belina, prof. edu. rehab.
mob: 099/3420-350
www.kuz.hr
www.onkologija.hr
cijepljenje.kuz.hr
Priopćenje za medije: Obilježen 18. dan ružičaste vrpce
Ružičasti baloni u znak sjećanja na preminule od raka dojke
Osamnaestu godinu zaredom, udruga Europa Donna Hrvatska organizirala je prigodan program obilježavanja Dana ružičaste vrpce na Cvjetnom trgu. Tema ovogodišnje kampanje tijekom listopada jest “Rak dojke ne bira spol” čime se, uz žene, posebno želi osvijestiti i muškarce o važnosti prevencije i brige o vlastitom zdravlju. Između ostalog, na Cvjetnom se, u sklopu humanitarne kampanje Darujmo ružičasti život, prikupljao novac za kupnju aparata za intraoperativno zračenje, a bio je prisutan i dugogodišnji partner udruge Europa Donna, tvrtka Salvus.
Zagreb, 7. listopada 2017. – U subotnjim jutarnjim satima, u organizaciji udruge Europa Donna Hrvatska, od Hrvatskog narodnog kazališta krenula je 18. po redu ružičasta povorka. Svojim sudjelovanjem sudionici su se i ove godine prisjetili žena i muškaraca koji su, nažalost, izgubili bitku s rakom dojke, ali i izrazili podršku svima onima koji se bore s ovom bolesti. S obzirom na to da je tema ovogodišnje kampanje “Rak dojke ne bira spol”, koloni je svoju podršku izrazio i značajan broj pripadnika muškog spola. Povorka sjećanja i hrabrosti zaustavila se na Cvjetnom trgu, gdje je prigodnim programom obilježen 18. dan ružičaste vrpce.
Predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska, doc. dr. sc. Vesna Ramljak, prim. dr. med., podsjetila je na poražavajuće statistike i poslala poruku svim ženama da redovito odlaze na preglede dojki.
“Dragi prijatelji udruge Europa Donna, zahvaljujem vam od srca što smo se okupili u ovako velikom broju na obilježavanju 18. Dana ružičaste vrpce. Sretna sam što ste nam podrška već gotovo dva desetljeća jer svaka osoba koju na vrijeme osvijestimo o važnosti prevencije i brige o vlastitom zdravlju naša je zajednička pobjeda. Tužna sam što danas moram reći kako je u prošloj godini život od raka dojke izgubilo 990 žena i 12 muškaraca, no sretna sam da je ove godine taj broj manji za čak 52 osobe – što još jednom potvrđuje kako činimo iznimno važan posao.” rekla je doc. dr. sc. Vesna Ramljak te istaknula kako je zahvalna i tvrtki Salvus, koja im pomaže u prikupljanju 4,5 milijuna kuna potrebnih za kupnju aparata za intraoperativno zračenje.
Naime, tijekom listopada u ljekarnama diljem Hrvatske prodaje se Solgarov proizvod Skin, Nails and Hair označen ružičastom vrpcom, a 10 kuna od svake prodane bočice Solgar će donirati udruzi Europa Donna Hrvatska za kupnju spomenutog aparata.
Domagoj Lindinger, magistar nutricionist iz tvrtke Salvus, koja je zastupnik za Solgarove vitamine i dodatke prehrani, komentirao je akciju sljedećim riječima: “Sretni smo što je Solgar već četvrtu godinu zaredom partner Europi Donni u kampanji Darujmo ružičasti život. Danas smo ovdje prvenstveno kao prijatelji udruge stoga smo i posebno sretni što vidimo da ljudi zaista razumiju važnost prevencije i brige o sebi. To se danas, naime, pokazalo brojnim upitima građana koji su došli izmjeriti stanje minerala i vitamina u organizmu, ali su i bili željni konkretnih informacija o vitaminima i mineralima te njihovom učinku. Liječenje raka dojke dugotrajan je proces, a teške lijekove tijelo nerijetko podnosi vrlo loše. Solgar je upravo zato, kao proizvod koji želi povezati s akcijom, odabrao Skin, Nails and Hair jer ljepota i zdravlje dolaze iznutra. Pozivamo građane da prepoznaju akciju i pomognu.”
Ispred zagrebačkog HNK okupljenima su se obratili predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska, doc. dr. sc. Vesna Ramljak, izaslanik predsjednice Republike Hrvatske dr. sc. Tomislav Madžar te izaslanik predsjednika Vlade RH i ministar zdravstva prof. dr. sc. Milan Kujundžić, predsjednik Gradske skupštine grada Zagreba g. Andrija Mikulić te pročelnik Gradskog ureda za zdravstvo g. Vjekoslav Jeleč. Dan ružičaste vrpce podržale su i brojne osobe iz javnog života: ambasadorica udruge Europa Donna Hrvatske Josipa Pavičić Bernardini, Ecija Ojdanić, Tara Rosandić, Mia Kovačić, Natalija Đorđević, Csilla Barath Bataić, Suzy Josipović, Tamara Garbajs, Igor Barberić, Robert Zuber, Dalibor Petko, Dubravko Šimenc i brojni drugi… Kupnjom Skin, Nails and Hair proizvoda i pozivom na broj 060 91 91 91 i vi možete poduprijeti akciju prikupljanja sredstava za kupnju aparata za intraoperativno zračenje.
Priopćenje za medije možete preuzeti klikom na link ovdje.
Priopćenje za novinare: Deset zemalja srednje i istočne Europe zajedno u borbi protiv raka
Deset zemalja srednje i istočne Europe zajedno u borbi protiv raka
Opatija, 23. lipnja 2017. Na poziv Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ) u Opatiji je po prvi puta održan „Sastanak za združenu akciju onkoloških udruga pacijenata iz središnje i istočne Europe” na koji su se odazvali predstavnici onkoloških udruga iz Albanije, Makedonije, Rumunjske, Srbije, Crne Gore, Bosne i Hercegovine, Mađarske, Slovenije, Slovačke te Hrvatske.
Glavna je svrha sastanka poboljšati onkološku skrb u zemljama iz srednje i istočne Europe, povećati dostupnost onkološke i inovativne terapije u onkologiji te razviti sustav sveobuhvatne skrbi za onkološke pacijente i članove njihovih obitelji. Upravo u tih deset zemalja smrtnost od zloćudnih bolesti je u stalnom porastu te su predstavnici onkoloških udruga istaknuli kako zloćudne bolesti predstavljaju vodeći javno-zdravstveni problem.
Od 1995. godine zabilježen je porast pojavnosti raka 30 % što se dijelom objašnjava povećanjem populacije i porastom udjela osoba starijih od 65 godina u općoj populaciji, te povećanom dugotrajnom izloženošću čimbenicima rizika kao što su pušenje i pretilost. No, za razliku od zemalja zapadne Europe, smrtnost od raka u zemljama istočne i srednje Europe raste. Jedan od glavnih razloga visoke smrtnosti jest premalo ulaganje u onkologiju, a Hrvatska i Mađarska imaju najviše vrijednosti stopa smrtnosti u Europi, dok smrtnost najviše raste u zemljama s nižim stupnjem gospodarskog razvoja i nižom visinom BDP-a kao što su Rumunjska, Hrvatska, Litva, Bugarska, Latvija, Poljska i Estonija.
„Unatoč tomu što je sama pojavnost raka u zemljama zapadne i sjeverne Europe viša, namjera sastanka je razmjena iskustava i najboljih zagovaračkih praksi u smanjenju broja oboljelih i umrlih od raka te da se razviju zajednički zagovarački projekti među zemljama iz Regije i na razini regije, jer se ni jedna europska zemlja protiv raka ne može boriti sama“, rekao je predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu Ivica Belina, glavni organizator sastanka u Opatiji.
Struka podržava pacijente
Predstavnici medicinske struke to jest Savjetodavnog tijela CEOC kongresa suglasili su se sa svim stavovima koje su zaključili predstavnici Udruga pacijenata i zakljucili su da ih sve treba implementirati. Posebno su istaknuli važnost razvijenih Registara za raka, jer ih većina zemalja Srednje i istočne Europe nema. Slovenije ga je razvila prva, ali problem jest u održavanju podataka kao i potrebe njegova proširenja. Predstavnici Savjetodavnog tijela CEOC-a zaključili su da je velika važnost Udruga pacijenata u tom procesu. Slijedeći zaključci su bili potreba za ranim otkrivanjem bolesti, kao i racionalni pristup dijagnostici i pravodobni početak liječenja. Predsjednik Savjetodavnog tijela i Hrvatskog onkološkog društva prof. Eduard Vrdoljak istaknuo je: “Moramo provoditi učinkovito liječenje prema definiranim smjernicama kako bismo postigli najbolji terapijski učinak za pacijenta, te moramo zajedno s udrugama pacijenata raditi na uspostavi odnosa povjerenja.“ Profesor Jacek Jassem iz Poljske zaključio je da se liječnici i pacijenti zajedno moraju udružiti kako bi uspjeli osigurati dostupnost učinkovite inovativne onkološke terapije na vrijeme.
Rano otkrivanje i napredna dijagnostika mogu pridonijeti smanjenju smrtnosti samo ako ih prati najbolje liječenje
Organizacije pacijenata okupljene na „Sastanku za združenu akciju onkoloških udruga pacijenata iz Regije središnje i istočne Europe” zajedno su donijele stavove o potrebnim mjerama za razvoj kvalitetnije sveobuhvatne onkološke skrbi u zemljama regije koji među ostalim uključuju donošenje i implementaciju Nacionalnih planova za borbu protiv raka u svim zemljama središnje i istočne Europe kako bi se smanjile razlike u pružanju onkološke skrbi, preventivnim programima, ranom otkrivanju bolesti, pravodobnom i adekvatnom liječenju i sveobuhvatnoj skrbi, te palijativnoj skrbi i kako bi se definirale onkološke mreže i obvezan multidisciplinarni pristup u onkološkoj skrbi. Pacijenti deset zemalja srednje i istočne Europe zauzimaju se za veća financijska ulaganja u onkološku skrb te su istaknuli važnost razvitka mreže onkoloških ustanova kako bi se povećala dostupnost kvalitetne radioterapije, operativnih centara koji velikim brojem operativnih zahvata i iskustvom jamče kvalitetu, te inovativnih i personaliziranih onkoloških lijekova visoke učinkovitosti.
Pacijenti traže obvezno uvođenje sveobuhvatnih, populacijskih, kvalitetnih i valjanih nacionalnih „Registara za rak“ te „Registara ishoda liječenja“, kako klinički relevantnih, tako i relevantnih prema iskustvu pacijenata, što će omogućiti praćenje uspješnosti primijenjenih liječenja i kvalitete života oboljelih osoba i članova njihovih obitelji.
Zajednička akcija protiv raka u deset zemalja
Kako bi se ostvarile sve te mjere, okupljeni predstavnici udruga pacijenata iz središnje i istočne Europe u svojim će zemljama organizirati zagovaračke projekte te svojim zdravstvenim administracijama i liječničkim strukovnim udrugama predstaviti ovaj dokument. Također će međusobno uspostaviti prekograničnu suradnju u zagovaračkim aktivnostima, kako bi u regiji središnje i istočne Europe utjecali na smanjenje broja oboljelih i umrlih od raka, te na smanjenje bremena raka u nacionalnim, regionalnim, europskim i svjetskim okvirima.
Na „Sastanku za združenu akciju onkoloških udruga pacijenata iz središnje i istočne Europe” sudjelovali su predstavnici sljedećih onkoloških udruga pacijenata:
- Europa Donna Albania
- Udruženje žena oboljelih i liječenih od karcinoma dojke i ostalih malignih bolesti „Renesansa”, Sarajevo, Bosna i Hercegovina
- Savez žena oboljelih od karcinoma dojke „Iskra”, Banja Luka, Bosna i Hercegovina
- Udruženje oboljelih od melanoma, Sarajevo, Bosna i Hercegovina
- Zdrava Dona Montenegrina, Crna Gora
- Europa Donna Hrvatska
- SVE za NJU, Hrvatska
- Koalicija udruga u zdravstvu, Hrvatska
- The Bridge Against Brest Cancer (The Pink Bridge), Mađarska
- Malow Flower Foundation (cervical cancer), Mađarska
- Združenie za Emancipacija, Solidarnost i Ednakovost na zenite na RM, Makedonija
- Association for the Protection of Patient’s Rights ‒ umbrella patient organisation, Slovačka
- Europacolon Slovakia, Slovačka
- Europacolon Slovenia, Slovenija
- Udruženje obolelih od limfoma „Lipa”, Srbija
- The Alliance of Chronic Oncological Patients, Rumunjska
Stavovi onkoloških udruga pacijenata iz Regije središnje i istočne Europe okupljenih na „Sastanku za združenu akciju onkoloških udruga pacijenata iz Regije središnje i istočne Europe”
Opatija, 23. lipnja 2017. Koalicija udruga u zdravstvu i udruge članice platforme Onkologija.hr, zbog činjenice da maligne bolesti u Hrvatskoj prerastaju u jedan od vodećih javno-zdravstvenih problema i zbog toga što je Hrvatska prema smrtnosti od raka druga zemlja u Europi, odlučile su organizirati sastanak onkoloških udruga pacijenata iz zemalja središnje i istočne Europe (Albanija, Makedonija, Rumunjska, Srbija, Crna Gora, Bosna i Hercegovina, Hrvatska, Mađarska, Slovenija i Slovačka). Budući da je prema članku prof. dr. sc. Eduarda Vrdoljaka, objavljenom u The Oncologist u listopadu 2016., regija središnje i istočne Europe područje s povećanom smrtnošću od raka, unatoč tomu što je sama incidencija raka u zemljama zapadne i sjeverne Europe viša, namjera sastanka je razmjena iskustava i najboljih zagovaračkih praksi u smanjenju broja oboljelih i umrlih od raka te da se razviju zajednički zagovarački projekti među zemljama iz Regije i na razini regije, jer se ni jedna europska zemlja protiv raka ne može boriti sama.
Isto tako, Izvješće IHE-a iz lipnja 2016. navodi da zemlje središnje i istočne Europe najmanje izdvajaju za zdravstvo, najmanje izdvajaju za onkološku skrb, te je i dostupnost onkološke terapije i inovativnih liječenja u njima najmanja. Namjera nam je razmijeniti iskustva u zagovaranju veće dostupnosti onkološke i inovativne terapije, usporediti učinak zagovaračkih aktivnosti i utvrditi najbolje zagovaračke prakse.
Glavna je svrha sastanka poboljšati onkološku skrb u zemljama iz središnje i istočne Europe, povećati dostupnost onkološke i inovativne terapije u onkologiji te razviti sustav sveobuhvatne skrbi za onkološke pacijente i članove njihovih obitelji.
Organizacije pacijenata okupljene na „Sastanku za združenu akciju onkoloških udruga pacijenata iz Regije središnje i istočne Europe” zajedno su donijele stavove o potrebnim mjerama za razvoj kvalitetnije sveobuhvatne onkološke skrbi u zemljama Regije i smanjenje bremena raka:
- Donošenje i implementacija Nacionalnih planova za borbu protiv raka u svim zemljama središnje i istočne Europe; kako bi se smanjile razlike u pružanju onkološke skrbi, preventivnim programima, ranom otkrivanju bolesti, pravodobnom i adekvatnom liječenju i sveobuhvatnoj skrbi, te palijativnoj skrbi i kako bi se definirale onkološke mreže i obvezan multidisciplinarni pristup u onkološkoj skrbi.
- Obvezno uvođenje sveobuhvatnih, populacijskih, kvalitetnih i valjanih nacionalnih Registara za rak (podaci o fazi bolesti kad je otkrivena, liječenju, rehabilitaciji, kvaliteti života, preživljenju) te uvođenje međusobno komplementarnih, nacionalno i međunarodno, Registara ishoda liječenja, kako klinički relevantnih, tako i relevantnih prema iskustvu pacijenata, što će omogućiti praćenje uspješnosti primijenjenih liječenja i kvalitete života oboljelih osoba i članova njihovih obitelji.
- Razvoj sveobuhvatne onkološke skrbi za oboljele od malignih bolesti i članove njihovih obitelji u svim fazama bolesti i liječenja te rehabilitacije – survivor plan – od dijagnoze i liječenja, rehabilitacije, psihološke potpore, edukacije pacijenata za upravljanje svojom bolešću i sustavima potpore, radni status; te edukacijom medicinskoga i zdravstvenog osoblja u samoj onkološkoj skrbi te u primarnoj zdravstvenoj zaštiti kako bi adekvatno mogli pratiti oboljele od raka nakon završenoga onkološkog liječenja.
- Obavezan multidisciplinarni pristup i razvoj multidisciplinarnih onkoloških timova, njihovo elektroničko umrežavanje putem interneta između definiranih nacionalnih onkoloških centara i umrežavanje s manjim zdravstvenim ustanovama radi ujednačavanja kvalitete onkološke skrbi – definiranje standarda kvalitete onkološke skrbi.
- Uvođenje nacionalnih programa primarne prevencije, ponajprije usmjerenih na glavne čimbenike rizika: pušenje, pijenje alkohola i pretilost. Kao glavna učinkovita mjera u smanjenju broja pušača pokazalo se usklađivanje cijene duhanskih proizvoda s kupovnom moći stanovnika i povećanjem oporezivanja na te proizvode. Slična je situacija i s pijenjem alkohola. Potrebno je poticati prihvaćanje zdravih stilova života kvalitetnom prehranom i tjelesnom aktivnošću.
- Evaluacija i modifikacija postojećih i razvoj novih programa sekundarne prevencije (programa ranog probira na maligne bolesti), kako bi se na što učinkovitiji način što više oboljelih od raka otkrilo u ranoj fazi, čime bi se povećali preživljenje, uspješnost liječenja i kvaliteta života oboljelih od raka i njihovih obitelji.
- Podizanje razine zdravstvene pismenosti stanovništva – jedan od prioriteta na nacionalnoj osnovi i unutar regije osmisliti je pružanje relevantnih, dostupnih i razumljivih informacija stanovništvu o njihovu zdravlju, važnosti izbjegavanja glavnih čimbenika rizika i o zdravim stilovima života. Vrlo je vazno ukljuciti lijecnike primarne zdravstvene zastite u edukaciju i podizanje zdravstvene pismenosti gradjana. Također je važno razvijati zdrave školske i radne sredine, koje omogućuju građanima da održavaju zdrave navike.
- Dugoročna farmakoekonomska evaluacija onkološke skrbi u pojedinim zemljama i usporedno na razini Regije, temeljena na Registrima ishoda liječenja i HTA analizi (procjena zdravstvenih tehnologija), a u takvu je analizu potrebno uključivati i pacijente.
- Veća financijska ulaganja u onkološku skrb – promjena svijesti cijelog društva da ulaganje u prevenciju i kvalitetno liječenje i onkološku skrb za oboljele od raka i članove njihovih obitelji nije trošak nego ulaganje jer dugoročno neodgovaranje na potrebe onkoloških pacijenata stvara veće troškove za društvo. Važno je povećati dostupnost učinkovitih inovativnih lijekova i liječenja, te razviti mrežu onkoloških ustanova kako bi se povećala dostupnost kvalitetne radioterapije, operativnih centara koji velikim brojem operativnih zahvata i iskustvom jamče kvalitetu, te inovativnih i personaliziranih onkoloških lijekova visoke učinkovitosti.
- Prekinuti diskriminaciju onkoloških pacijenata – onima koji su preživjeli rak ili boluju od metastatske bolesti omogućiti da budu radno i društveno aktivni, da se aktivno uključe u održavanje svojega stanja uza svu potrebnu potporu i sudjeluju u svim aspektima života.
Kako bi se ostvarile navedene mjere, okupljeni predstavnici udruga pacijenata iz središnje i istočne Europe u svojim će zemljama organizirati zagovaračke projekte te svojim zdravstvenim administracijama i liječničkim strukovnim udrugama predstaviti ovaj dokument. Također će međusobno uspostaviti prekograničnu suradnju u zagovaračkim aktivnostima, kako bi u regiji središnje i istočne Europe utjecali na smanjenje broja oboljelih i umrlih od raka, te na smanjenje bremena raka u nacionalnim, regionalnim, europskim i svjetskim okvirima.
Dokument stavova supotpisuju:
- Europa Donna Albania, gospođa Donjeta Zeqa
- Udruženje žena oboljelih i liječenih od karcinoma dojke i ostalih malignih bolesti „Renesansa”, Sarajevo, Bosna i Hercegovina, gospođa Spomenka Hadžić
- Savez žena oboljelih od karcinoma dojke „Iskra”, Banja Luka, Bosna i Hercegovina, gospođa Azra Ikalović
- Udruženje oboljelih od melanoma, Sarajevo, Bosna i Hercegovina, gospodin Nermin Muratspahić
- Zdrava Dona Montenegrina, Crna Gora, gospođa Dragana Todorović
- Europa Donna Hrvatska, prof. dr. sc. Vesna Ramljak
- SVE za NJU, Hrvatska, gospođa Ljiljana Vukota
- Koalicija udruga u zdravstvu, Hrvatska, gospodin Ivica Belina
- The Bridge Against Brest Cancer (The Pink Bridge), Mađarska, gospođa Marianna Jo
- Malow Flower Foundation (cervical cancer), Mađarska, gospođa Ildicó Nagy-Tóth
- Združenie za Emancipacija, Solidarnost i Ednakovost na zenite na RM, Makedonija, dr. Borjan Pavlovski
- Association for the Protection of Patient’s Rights ‒ umbrella patient organisation, Slovačka, gospođa Miroslava Fóvenyes
- Europacolon Slovakia, Slovačka, dr. sc. Lenka Lukačeva
- Europacolon Slovenia, Slovenija, gospođa Maja Južnič Sotlar
- Udruženje obolelih od limfoma „Lipa”, Srbija, gospođa Jelena Djurić
- The Alliance of Chronic Oncological Patients, Rumunjska, gospodin Flavius Pavelescu
U Opatiji, 23. lipnja 2017.
LITERATURA:
- Vrdoljak, Eduard et al: Cancer Control in Central and Eastern Europe: Current Situation and Recommendations for Improvement, The Oncologist, October 25, 2016
- Jöhnsson, Bengt; Hofmarcher, Thomas; Lindgren, Peter, Wilking, Nils: IHE Report 2016. ‒ COMPARATOR REPORT ON PATIENT ACCESS TO CANCER MEDICINES IN EUROPE REVISITED
6. dm ženska utrka 10. lipnja na Jarunu
Ove godine sudjelujemo na DM-ovoj ženskoj utrci, 10.06.2017. na Jarunu, Žene trče za žene Europa Donne.
Pozivamo Vas da se pridružite bilo da trčite, hodate ili navaijate za svoje prijateljice i za sve žene Hrvatske. Svojim dolaskom i donacijom ujedno ćete podržati Europa Donnu Hrvatska.
Prijaviti na utrku se možete i na licu mjesta, na štandu Europa Donne, uplatom kotizacije na ovaj način donirate sredstva za kupnju aparata za intraoperativno zračenje kod karcinoma dojke.
Cijena kotizacije:
– 25,00 kn za sudjelovanje u dm babybonus utrci
– 50,00 kn za sudjelovanje u dm ženskoj utrci
Raspored utrka i duljina staze:
18:30 h: dm babybonus utrka – cca. 300 m
19:00 h: dm ženska rekreacijska utrka – cca 3.600 m
19:30 h: dm ženska natjecateljska utrka – cca. 6.500 m (puni krug oko Jaruna)
Svaka trkačica dobiva majicu i dm poklon-paket, a od 21:00 sat očekuje vas koncert grupe Positivo, zato provedite ovaj dan u znaku prirode, zdravlja, sporta i zabave… i svojim dolaskom podržite ovogodišnje događanje.
Očekujemo vas u što većem broju na Jarunu, na livadi između ulaza Hrgovići i Hrvatskog Sokola!
Izvedba predstave “Komet” u Gavelli
Dana 10.04.2017. u 19.30h, Europa Donna Hrvatska u suradnji s Gradskim dramskim kazalištem Gavella organizira izvedbu predstave “Komet”. Kupnjom ulaznica podržite projekt DARUJMO RUŽIČASTI ŽIVOT za kupnju aparata za intraoperativno zračenje.
Udruga Europa Donna cvijećem razveselila pacijentice u Klinici za tumore i obilježila Dan narcisa
Udruga Europa Donna Hrvatska danas je na Trgu Petra Preradovića obilježila 21. Dan narcisa. U prodaju narcisa na štandu udruge uključile su se brojne osobe iz javnog života.
Kikom ovdje možete preuzeti priopćenje za medije, a galeriju možete pogledati klikom ovdje.
Pismo podrške udruzi Europa Donna Hrvatska
Pismo podrške udruzi Europa Donna Hrvatska u provođenju kampanje “Darujmo ružičasti život” i kupnji aparata za intraoperativno zračenje
Ovim pismom podrške Hrvatsko društvo mladih liječnika Hrvatskog liječničkog zbora želi poduprijeti nastojanja udruge Europa Donna Hrvatska da okuplja zdravstvenu struku i pacijente te osvještava širu javnost u borbi protiv raka dojke kroz kampanju „Darujmo ružičasti život“ i kupnju aparata za intraoperativno zračenje.
Cijelo pismo podrške možete pročitati na sljedećem linku.